Os direitos e desafios de pessoas portadoras da Síndrome de Down

Cerca de 300 mil pessoas no Brasil são portadoras da síndrome de Down, de acordo com levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). No mundo, a incidência estimada é de um entre mil nascidos vivos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Para falar sobre direitos e acesso a tratamentos, a Comissão de Saúde recebeu, nesta terça-feira (5), a presidente da Associação de Pais, Amigos e Pessoas com síndrome de Down do Espírito Santo (Vitória Down), Lisley Sophia Nunes.

Dentre os maiores problemas apontados pela convidada está a alta demanda por cirurgias cardíacas. “O grande desafio que nós temos é a cirurgia cardíaca. Esse é um pedido que a gente vem fazer, porque 50% a 60% dos bebês (com a trissomia 21) nascem com cardiopatias congênitas graves. A gente tem poucos profissionais aqui no estado que são aptos a fazer a cirurgia e a gente tem um pós-cirúrgico que merece atenção”, afirmou.

Judicialização

A judicialização acaba muitas vezes sendo o caminho procurado pela família para garantir o acesso aos direitos da criança. “O que acontece muitas vezes? A gente tem que judicializar o pedido das famílias para garantir a cirurgia. A gente tem uma perda de bebês muito grande. Muitos vão a óbito porque eles não conseguem fazer a cirurgia em tempo hábil. E é comprovado que, quanto antes fizer, mais sucesso terá, e a gente sabe que terá uma vida normal dali pra frente”, argumentou.

Diagnóstico

A convidada também apontou como demanda a melhora no diagnóstico da síndrome, que é feito por meio de um exame chamado cariótipo, que serve para verificar a quantidade e a qualidade dos cromossomos. “Por um tempo o Estado deixou de fazer e, sem a confirmação da síndrome de Down, as famílias não conseguem acessar os direitos”, lamentou.

“Então ela fica com uma suspeita nos braços, ela anda com uma suspeita que é o filho, ela não sabe o que é síndrome de Down, não sabe por onde começar porque não tem a garantia do exame e os médicos não fazem o diagnóstico clinicamente. Então a gente precisa que o Estado garanta o cariótipo para as crianças”, complementou.

Anticorpo

Outro pedido é a disponibilização de um anticorpo chamado palivizumabe. O imunizante é capaz de prevenir uma série de doenças respiratórias, como o vírus sincicial respiratório (VSR). “Hoje quem tem acesso a esse medicamento são apenas bebês com cardiopatias ou que nascem antes do tempo (prematuros). Então a gente pede que seja disponibilizado para todos bebês com a síndrome de Down, dada toda essa dificuldade que eles têm e essa propensão a doenças respiratórias”, enfatizou.

Pós-operatório

O deputado e médico Dr. Emílio Mameri (PSDB) concordou com as demandas apresentadas pela convidada e chamou a atenção para os cuidados pós-operatórios. “Nós temos aqui uma equipe boa de cirurgia cardíaca, mas precisamos aumentar. O que eu observei quando estive na Beneficência Portuguesa, em São Paulo, é que é fundamental aprimorarmos o nosso pós-operatório”, avaliou.

“No procedimento cirúrgico nós temos médicos capazes, competentes, que têm condições de fazer esses procedimentos com a mesma qualificação dos profissionais de São Paulo. Entretanto, o que nós não temos, e isso é o diferencial, são equipes de pós-operatório que possam acompanhar esses pacientes, avaliar detalhes pequenos, mas que são muito importantes e que, infelizmente, na maior parte das vezes, são a causa dos nossos óbitos em pacientes operados”, concluiu o parlamentar.